"Механизм помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданный для детей в рамках фонда "Круг добра", следует продумать и для взрослых, так как успех фонда, который был реализован для детей, мог бы быть продуман и для взрослых", - сказал академик РАН.
Ученый напомнил, что свыше 30 тысяч детей с редкими (орфанными) заболеваниями за пять лет работы фонда "Круг добра" получили бесплатную дорогостоящую помощь и возможности этой помощи расширяются, привлекая все больше детей.
А председатель правления "Круга добра" протоиерей Александр Ткаченко напомнил, что фонд создавался как дополнительный механизм, который должен обеспечить доступ российских детей к инновационным методам лечения и лекарствам, незарегистрированным в России. Теперь эта задача выполнена: на 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата, которые получают все нуждающиеся до 18 лет.
Благодаря решению о создании фонда "Круг добра" Россия вышла в число мировых лидеров по доступности дорогостоящего лечения для детей с орфанными заболеваниям. Для терапии 110 тяжелых и редких заболеваний на средства, предназначенные фонду "Круг добра", помимо 133 наименований лекарственных препаратов закупаются еще и дорогостоящие медицинские изделия и технические средства для реабилитации пациентов. Также "Круг добра" оплачивает 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи.
При этом пациенты фонда растут, выходя из детского возраста. Как считает академик РАН Александр Румянцев, государство должно взять на себя функцию ведения пациента, достигшего совершеннолетия, поскольку работа фонда "Круг добра" оказалась в высшей степени эффективна. Более того, "Круг добра", как подчеркнул ученый, оказал мощнейшее воздействие на систему здравоохранения России.
Справка "РГ"
Фонд "Круг добра" создан указом президента России в 2021 году. Его цель - поддержка детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Бюджет фонда формируется из части повышенной ставки НДФЛ с 13 до 15% на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Фонд стал примером успешного лечения детей за счет прогрессивной ставки НДФЛ.