Родители "особенных" детей в Донецке сами организовали реабилитационный центр

Мальчик перекатывает по установленной под небольшим наклоном деревянной лестнице увесистый мяч. Нужно переступить через перекладину одной ногой, потом второй, переместить мяч выше - между двумя перекладинами, потом повторить снова. Потом обратно - отступить назад, перешагивая перекладины, перекатить мяч ниже. Рядом мальчик учится ползти, подтягивая тело на руках. Ему показывают, как это делать: одна рука вперед, вторая, потом все тело. Девочка тянет за веревку наполненный вещами рюкзак, перебирая руками. На подвешенной над мягкими матами покачивающейся платформе учится балансировать еще один ребенок. Кажется, упражнение простые, но не для ребят, которые занимаются здесь.

Реабилитационный центр "Стилиан", куда ходят дети с ограниченными возможностями здоровья, организовали и открыли в Донецке их родители. В этом помог фонд "Они наши" и местная епархия. Центр действует при храме Трех Святителей в помещении воскресной школы. "Стилиан" также плотно сотрудничает с санкт-петербургским центром "Развитие без барьеров". Занятия здесь бесплатные, а посещают донецкий центр дети с аутичными расстройствами, есть также дети с ДЦП. "Стилиан" действует исключительно на волонтерской основе, в качестве инструкторов с детьми занимаются сами родители, прошедшие специальные курсы.

Наблюдаем, как дончане приводят и забирают детей с занятий. Настоятель храма трех святителей отец Андрей прекрасно понимает, насколько важен такой центр. Его сыну Никону тоже поставили диагноз, связанный с аутичным спектром.

- Занятия проводятся на основе упражнений, которые нам помогают. Центр назван в честь Преподобного Стилиана Пафлагонского, покровительствующего детям. Этот святой брал детей на руки, и они исцелялись. Мы тоже надеемся на помощь Божию, - говорит отец Андрей.

Сейчас в центре бесплатно занимаются около 30 детей Каждый - по расписанию, хотя бы пару раз в неделю. Желающих попасть сюда больше, но пока не хватает места и специалистов. С детьми работают четыре инструктора и еще один подстраховывает по мере возможности. Все они занимаются с чужими детьми так же добросовестно, как и со своими собственными.

Александра Зеньковец - мама шестилетних близнецов Ярослава и Ивана. Оба - особенные дети, и она не сдается. Прошла обучение, стала инструктором "Стилиана". Говорит, что положительна динамика есть.

Фото: Сергей Рутта/РГ

- Для нас центр "Стилиан" - как глоток свежего воздуха, - говорит один из инициаторов создания центра и его инструктор, мама особенного ребенка с аутичным расстройством Светлана Почтовик. - В Донецке сейчас очень много "особят", как мы называем таких детей. Вероятно, сказываются бесконечные обстрелы и стрессы, которые переживают дончане. Немногочисленные существующие центры буквально захлебываются от потока таких детей и туда трудно попасть. К тому же там не обеспечивается методическая поддержка в межреабилитационный период.

В "Стилиане" такая поддержка есть: дончанам постоянно помогают специалисты питерского центра "Развития без барьеров". Родители отправляют в чат видео занятий и получают обратную связь: что они делают правильно, а что нет и как лучше продолжать работу. Кроме того специалисты из Санкт-Петербурга проводят диагностику в "Стилиане" и принимают донецких детей у себя на выездную реабилитацию.

- Никита у меня развивался нормально до двух лет, а потом перестал говорить. Когда мне сказали, что с моим ребенком, я не чувствовала себя. Вышла, как во сне, очнулась уже на остановке. Но потом подумала: вот же мой ребенок, он ходит, понимает меня, обслуживает себя, и я не должна сдаваться. С этого начался наш путь. У Никиты недостаточно развита коммуникация, он не может выражать эмоции, порой, когда мы не понимаем, чего он хочет, может возникать аутоагрессия. Аутоагрессия может возникать и из-за погоды. При этом требуются постоянные занятия, которые позволяют постепенно выстраивать фундамент для развития, - рассказывает свою историю Светлана.

Она говорит о пользе занятий на крупную моторику, которые я наблюдал. Упражнения позволяют особенным детям для начала почувствовать свое тело. Иногда с одним ребенком занимаются два инструктора сразу. Один помогает выполнять нужные движения. а второй страхует, чтобы ребенок, не очень хорошо чувствующий себя в пространстве, не упал.

Фото: Сергей Рутта/РГ

- Ведь такие дети даже в 10-15-летнем возрасте не умеют, например, прыгать на одной ножке или раскачиваться на качелях. При этом к каждому на занятиях нужен свой подход. Один активный, а другой забивается в норку и если к нему прикоснешься, он "взорвется", затянет в истерику остальных. Была у нас девочка, которая не могла ни стоять, ни ходить. Поэтому на занятиях один инструктор фиксировал ее в стоячем положении, а другой показывал и помогал выполнять упражнения. Еще у одной девочки 12 лет была ярко выражена аутоагрессия. Если что-то шло не так, как ей хотелось, она сильно кусала себя. Еще один мальчик мог поцарапать, укусить или ударить инструктора. Я видела мальчика лет 10, который, когда на занятиях пошло что-то не так, выбил запертую дверь. Отец был рядом, он схватил его, чтобы успокоить, а плечи мужчины были в синяках, потому что ребенок в таком состоянии яростно вырывался и бил отца. В работе с такими детьми важно сохранять спокойствие. Они очень хорошо чувствуют, если начинаешь нервничать, и это может вызвать негативный эффект, - рассказывает Светлана.

Она на своем опыте поняла, насколько сложно родителям особенных детей без поддержки. Потом появилась идея центра для "особят".

- Да, находиться со своим ребенком в режиме 24 на 7, а потом приезжать сюда и заниматься с другими особыми детьми, очень тяжело. Но я чувствую, что это нужно. Мы с мужем закончили Балтийскую академию и получили необходимые сертификаты, чтобы работать с такими детьми. И проводим занятия в "Стилиане" 3 раза в неделю по 8 часов в день, бывает и больше.

Фото: Сергей Рутта/РГ

После одного из длительных реабилитационных курсов, произошло маленькое чудо.

- Очень тяжело жить, когда ребенок как будто бы находится в коконе. Он видит тебя, но не проявляет никаких эмоций. Ему словно все равно есть рядом мама или нет. И вот однажды он протянул ко мне руки и сказал "ма-ма". Мы с мужем в этот момент не могли сдержать слез. - Глаза у Светланы и сейчас становятся влажными. - А еще один мальчик благодаря нашим занятиям начал говорить в 11 лет. Пока это только слоги и первые слова, но уже идет формирование речи.

Ко мне подходит мальчик лет пяти. Смотрит снизу вверх огромными черными глазами на бесстрастном лице. Тянет руку к диктофону, к телефону, похоже, техника его интересует больше, чем журналист. А я пытаюсь разглядеть, что же за неведомый мир кроется в этих глазах.

Сейчас в центре занимаются около 30 детей - по расписанию, хотя бы два раза в неделю. Но желающих попасть сюда в городе значительно больше

Центру нужны ремонт и лекарства

Спрашиваю, что сейчас нужно центру больше всего. Оказывается - ремонт на первом этаже. Это позволило бы расширить площади для занятий, а значит принять больше детей. К тому же некоторые ребята попросту не могут подняться на второй этаж в здании без подъемника. Есть нужда и в некоторых препаратах, которые перестали поставлять из-за санкций. Например, один из них позволяет хорошо снижать аутоагрессию и агрессию. Но лекарство производят в Ирландии, Германии и Испании, а чиновники ЕС ограничили или возможно и вовсе запретил их поставки. Светлана пытается получить препараты через знакомых в Казахстане, но пока неизвестно, удастся ли.

"Мой маленький боец"

Светлана и ее муж Андрей стараются не замыкаться в своей беде и вести полноценную жизнь. По возможности выезжают с детьми на отдых. Андрей посвящает жене стихи и песни. А Светлана через стихи обращается к сыну:

• Мой сын, мой маленький боец,
• Ты в жизнь мою ворвался, двери распахнув.
• Когда врачи уж наложили бесплодия венец
• Не спрашивая их, ты появился, все перевернув…
• Сокровище бесценное моё
• Судьба под дых удар наносит жёстко
• Диагноз, боль, и слезы, полузабытье
• На сердце не одна лежит бороздка
• Но нет, я верю. Верю, ты боец.
• Ты справишься, а мы… Мы будем рядом
• И даже если все твердят, что все, конец
• К победе путь пройдем назло всем супостатам.