"Круг добра" готовит "Кодекс детства", который позволит лечить болезни в зародыше

Фонд "Круг добра" замахнулся на революцию в медицине - развивать диагностику неонатального скрининга орфанных болезней, то есть их предупреждать. Созданный как дополнительный механизм финансирования за три года работы фонд кардинально изменил проблему помощи детям с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями.

Фонд направил на закупку дорогостоящих лекарств и медизделий и заключил контракты на 205 миллиардов рублей, оказал или оказывает помощь 23093 детям, работает с 88 заболеваниями, хотя начинал с 20-ти с небольшим.

Хотя перечень орфанных заболеваний, по которым фонд дает терапию, растет, однако "Круг добра" лечит не все болезни. Чтобы расширять круг помощи, фонд создал новую социальную технологию - он стал площадкой и центром притяжения для родителей, пациентских НКО, госструктур, правозащитников и благотворителей. Что изменило благотворительный пейзаж - фонды, которые раньше вели частные сборы на дорогие лекарства, теперь сосредоточились на других видах помощи, - реабилитации детей, их образовании, досуге и даже профессиональной подготовке. А врачи получили возможность революционных перемен в лечении.

За три года "Круг добра" направил на закупку дорогостоящих лекарств 205 миллиардов рублей

- Революция стала возможной благодаря "Кругу добра" - инструменту, который двигает медицину в направлении создания регистров пациентов, что дает в руки врачей системную работу и новое измерение качества медицины, - считает академик РАН, глава экспертного фонда "Круг добра" Александр Румянцев. - Ведь у каждой орфанной патологии есть маркер. К разным болезням конкретный человек генетически предрасположен, а натальный скриниг, который продвигает "Круг добра", позволит создать классификатор болезней человека. Это болезни имунной системы. Или территория взаимодействия мамы, папы и плода. Знание предрасположенности плода к болезням, позволит родить здорового ребенка, у которого могла быть патология.

Для этого, как сообщил "РГ" академик Румянцев, разработана "дорожная карта", а медицинские исследования будет подстраховывать "Кодекс детства" - законодательное положение между Конституцией и действующим законодательством, которое не касается тех, кому еще не исполнилось 18 лет, тем более плода.

Так, в разрабатываемом "Кодексе детства" будет представлена орфанная идеология - лечить болезнь в зародыше. Ее ключевые направления - развитие диагностики и неонатального скрининга орфанных болезней, увеличение возраста пациентов, которые могут получать помощь от "Круга добра", добавление к 88 еще 17 заболеваний под опеку фонда, сопровождение и организация реабилитации пациентов, организация лечебного питания.

Справка "РГ"

Фонд "Круг добра" создан в январе 2021 года указом президента РФ. Цель - обеспечение бесплатными лекарствами детей с редкими заболеваниями за счет увеличенного на 2% НДФЛ россиян, чей годовой доход превышает 5 млн рублей.