Как в России помогают людям с ментальными особенностями
Любовь как лекарство
В 8 лет Аня знала пять слов. Мама, папа, ку (кушать), па (спать) и одно - короткое - матерное, которое вставляла в каждую речь.
По сути, она была почти Маугли. И обвинять некого - выросла в интернате для детей с ментальными особенностями.
Директор этого интерната как-то сказала молодым волонтерам из Санкт-Петербургской духовной академии: государство и церковь, конечно, много делают для того, чтобы дети-сироты нашли семью, но посмотрите на девочку, которую никто никогда не удочерит. И позвала Аню.
Лексический запас в пять слов - это еще были цветочки. Ягодки заключались в невероятной Аниной агрессивности. Она дралась. Брала со стола тарелку и швыряла в того, кто рядом. Уничтожила три люстры.
Когда волонтеры Феодосий и Константин принесли ее в церковь, то один держал за руки, другой за ноги, а Аня оглашала храм всем, чем не подобает его оглашать.
85-летнего о. Иоанна (Миронова), знавшего самого святого Серафима Вырицкого, дернула за бороду так, что у того выступили слезы - от боли. А он сказал о ней Феодосию: "Самая хорошая девочка будет". Феодосий не поверил.
Анино поведение тогда закончилось психиатрической больницей. Отец Иоанн, выйдя в храме благословить детей и не увидев Аню, спросил: "А где моя профессорша?" И услышав, что в психиатрической больнице, стал строгим, каким его не видели: заберите!
А как забрать, когда она даже приезжающим в гости с яблочным соком и бананами плюет в лицо - причем каждому.
Благословение ли старца, "красоты" ли Аниного поведения сказались, но им отдали ее досрочно. "Документы еще не готовы, но можете забирать".
Она еще долго разговаривала отдельными словами. "Аня, помолись, чтобы нам дали воду", - говорил о. Феодосий. "Аминь, буль-буль" - отвечала Аня.
И вот спустя 8 лет она сидит передо мной на диване в прекрасной гостиной и рассказывает про свою жизнь. Предложениями - полными, законченными, умными. Есть особенности в фонетике, но все можно понять. И улыбается - озаряюще и счастливо.
- Что ты любишь делать больше всего?
- Посуду мыть!
- А в школе что любишь?
- Математику, - и, заметив недоверие в моих глазах: - Стану взрослой, приду в магазин и не смогу сосчитать деньги - без математики.
В начале года Аня разговаривала с президентом. Родители знали, что на Рождество он приедет в один из петербургских храмов, и пришли с ней туда. Президент, проходя по храму, протянул Ане руку. Вдохновленные родные ринулись к охране: можно ей поговорить с ним? Нет, сказали люди, отвечающие за организацию. Ну почему нет, ответил один человек из окружения президента.
- Я Аня Яковлева, - сказала Аня президенту. И, видимо, пытаясь объяснить его рукопожатие, добавила: - Вы меня знаете?
- Ну теперь знаю, - ответил президент.
Подробности разговора остались между ними, но Аня после этого посерьезнела - прошла пора заниматься пустяками - и принялась писать икону. Жившего тут неподалеку - по времени и расстоянию - святого Серафима Вырицкого. Словно в доказательство своего права на это, без единой музыкальной ошибки поет "Христос воскресе" - на греческом (!).
Анина приемная семья - часть церковного проекта "Детская миссия", и, судя по истории Ани, эта миссия выполнима.
У Ани 8 приемных братьев и сестер, многие из них с инвалидностью и с ментальными особенностями. У ворот нас встретил радостный Денис, в футбол гонял Андрей (сегодня ночью ему приснилось, что он играет за любимую "Барселону"). На улице за столом под красными листьями беседки сидела красавица Яна и читала с волонтером-репетитором по Брайлю: "Корни дерева служат ему две службы". В центре всеобщего внимания регулярно появлялся Яша ("Он у нас самый нахальный, но всеми любимый").
- У меня "легкие" приемные дети, - говорит друг о. Феодосия Амбарцумова о. Константин Стрекаловский, усыновивший троих, - все окончили общеобразовательную школу. А у о. Феодосия-то все "болященькие".
- Почему, - останавливаю его на крыльце, - вы берете таких?
- Жалко, - отвечает, и взгляд его говорит больше, чем слова. - Понимаешь, что встреча с тобой - для ребенка шанс. Может быть, единственный.
У семьи о. Феодосия в Вырице прекрасный двухэтажный дом - терем. Его построил Андрей Гришин, когда-то коммерческий директор одной из птицефабрик возле Санкт-Петербурга, сейчас помощник одного из депутатов - для себя. Но отдал о. Феодосию для семьи с 5 приемными детьми-инвалидами.
Просто потому, что в "Детской миссии", в которую он попал 10 лет назад, ему было "тепло". Пока в Вырице разворачивался этот церковный проект приемных семей для 17 детей, из которых 15 - инвалиды, он сюда все время приезжал и помогал. А потом увидел девочку в детдоме… И (как тебя останавливает и не отпускает чей-то взгляд и образ - тайна) удочерил ее. Спустя какое-то время к нему подошла волонтер Ксения и сказала, что хочет быть его Вике матерью.
Так у него появилась сначала дочь, а потом жена. Теперь у них с Ксенией уже двое своих детей. Один из них по имени Мирон вьюном вился в гостиной средь многочисленных детей о. Феодосия, а Андрей говорил мне, что с приемной дочерью ему часто легче, чем со своими, и она благодарнее.
Святой Серафим Вырицкий, именем которого назван центр усыновления детей "Умиление", был очень богатым человеком - с 90 000 доходом (сейчас это миллионерский уровень). Деловые поездки в Париж, Варшаву, Вену, у жены первый приз в конкурсе красоты среди жен предпринимателей. Но при этом был очень верующим, духовно "окормлялся" у святого человека и… В 1920-м, оставив все богатство и мир, постригся в монастырь, и красавица-жена - тоже.
Неподалеку от дома о. Феодосия "Детская миссия" строит прекрасный дом в столь же теремном стиле - для нескольких семей с детьми-инвалидами. Дом почти готов (скоро подключат газ), квартиры - завидное загляденье.
- Родители в семье с детьми-инвалидами - это своего рода герои, - считает о. Феодосий. - Поэтому для них проектировали и строят очень хорошее жилье, со специальными приспособлениями для колясочников и т.п.
А чуть подальше, на месте спортивной площадки, должен появиться реабилитационный центр для семей с инвалидами. Врачи, массажисты будут поддерживать детей-инвалидов, а психологи освобождать их родных родителей от горького следа их святой любви - "мании" своего ребенка, "зависимости" от него.
Позиция о. Феодосия: дети-инвалиды, как и все дети на свете, вырастая, должны покидать родительский дом. И жить самостоятельно. Иначе родитель (как правило, это одинокая мама, отцы нечасто выдерживают такой сценарий судьбы) эмоционально выгорает, посвящая ему всю жизнь, а когда уходит, ребенок остается беспомощным и попадает в печально известные психоневрологические интернаты… Человек с ментальной инвалидностью и самостоятельная жизнь? - это кажется невероятным.
Дом на воле
Чтобы убедиться в возможности этого, надо проехать всего лишь два часа на север от Петербурга, в деревню Раздолье. Озеро, сосны, глушь по сравнению даже с Вырицей.
- Я о таком месте мечтал, - говорит о. Борис Ершов, настоятель небольшого деревенского храма в честь царственных страстотерпцев. - Когда очнулся после комы.
Несколько лет назад он попал в тяжелую аварию. Слова врача звучали приговором: либо смерть, либо идиот навсегда.
Первая мысль после комы была, что если память к нему не вернется, то хорошо бы провести остаток дней где-нибудь в лесу, чтобы солнце, сосны, тишина.
К нему вернулись сознание, память, мысль. Он выздоровел. И захотел посвятить себя таким, каким ему пророчили стать.
Вскоре ему подбросили Володю Долматова по прозвищу Одинокий Волк. Одинокого Волка воспитывала героическая мама, завещавшая перед смертью свою квартиру родственникам в надежде, что они о нем позаботятся.
Родственники, прознав о мечте о. Бориса, вручили ему Володю. Купив в Раздолье однокомнатную квартиру и поклявшись священнику, что будут Володе помогать, они исчезли.
Вскоре в Раздолье с учетом мечты о. Бориса были куплены несколько квартир для молодых людей-инвалидов со множественными нарушениями развития. Это был совместный проект храма и светской благотворительной организации "Перспективы", давно работающей в психоневрологических интернатах и мечтающей создавать им альтернативу. "Перспективы" начались с влюбленной в русский язык немецкой "баронессы в джинсах" Маргарете фон дер Борх, однажды переводчицей попавшей в Павловский дом-интернат для детей с отклонениями развития. Обнаружив там жизнь, похожую на бесконечный "тихий час", она решила "шевелить" пациентов: учила их одеваться, привозила массажиста. Потом они подружились с Марией Островской, теперешним президентом "Перспектив", клиническим психологом и большой сторонницей гуманного отношения к своим пациентам. "Перспективы" и о. Борис и организовали в Раздолье альтернативу психоневрологическому интернату. Его тут все называют "Дом на воле".
Пока в Раздолье покупали на спонсорские деньги квартиры для инвалидов, все еще было так-сяк, но когда у них появился коттедж, деревня восстала. "Вы нарушаете наше право на жизнь без инвалидов!" - кричала соседка. "А где в Конституции прописано "право на жизнь без инвалидов?" - переспрашивала Мария Островская.
Сегодня почти все кричавшие - лучшие друзья особенных инвалидов. Спешат подключить их мастерские к своему свету, их цветники к своему шлангу. Но и насельники "Дома" подтвердили свою добрую репутацию. Прошли вместе с волонтерами по деревне и собрали мусор. То и дело вытирают в храме под руководством матушки Марии иконы. Ну а если заглянуть к ним в Дом и прочитать в коридоре "Высоко держи голову", "Уважай другого", или встретиться в магазине с Сережей, ждущим в гости своего кумира Арнольда Шварценеггера, или увидеть Любину коллекцию зайцев, мне кажется, их нельзя не полюбить.
Жизнь насельников "Дома на воле" - настоящий повод для уважения и удивления.
Они, действительно, во многом живут самостоятельно. Из своей пенсии платят за коммунальные расходы, покупают еду, решают, что приготовить на завтра… Юля с Любой летом съездили в Грузию к таким же, как они, друзьям. А Дина - в Германию, на похороны баронессы фон дер Борх, которую знала еще в Павловском детдоме. С сопровождающими, конечно, но сами решали, выбирали, хотели. Что-то на жизнь им дают спонсоры, но многое они тратят из своего - на еду, жизнь, порядок.
"Чем любите заниматься?" - спрашиваю. И опять слышу: "Посуду мыть!". Летом храм собирает в Раздолье родителей с детьми-инвалидами. Дети отдыхают от родителей, родители от детей, и выясняются удивительные вещи. Под крик мамы "Мой сын не может мыть посуду" взрослый ребенок изъявляет желание ее мыть. И моет, и хорошо, и счастлив. Поэтому летом в раздольском лагере стараются вылечить родителей от созависимости, от вот этого "моего не троньте, он ничего не может". И получается.
Нельзя сказать, что жизнь в "Доме на воле" идеальна. "Позовите о. Бориса", - требует, например, Люба. Отец Борис приходит. "Они мне говорят, ЧТО я должна делать! Они меня ни во что не ставят!" "Я думаю, они ошибаются, - грустит о. Борис. - Я с ними поговорю. А ты иногда ошибаешься?" Дело кончается обстоятельным, с поклонами и прощениями, примирением. "Я не видел в жизни людей, которые бы столь легко все прощали и забывали".
Но правды ради надо сказать, что эту самостоятельную и достойную жизнь некоторые оставляют и возвращаются в ПНИ. Там, может быть, и хуже, но зато на всем готовом. А в этой прекрасной раздольской самостоятельности есть своя трудность. Свободным быть трудно.
"Одинокий Волк" Володя, который обычно держится особняком, написал книгу, которая скоро будет издана. Этим летом к Володе приезжал Евгений Водолазкин, и они около часа проговорили о литературе. "Хорошо тут, на луни матушки-природы" - Володя описывает рыбалку, на которой никогда не был. И несмотря на "луни", в тексте чувствуются и лексическая свобода, и особый ритм.
А еще раньше в "Дом на воле" приезжала Людмила Улицкая. Здесь все находят себя и дело себе. Максим Якубсон, снявший про этот дом документальный фильм, водит за руку Колю - маленького, безмолвного. Коля не самый трудный. В углу на диване сидит Н., у него, судя по всему, тяжелый аутизм. Кстати, никого из тяжелых - по состоянию ли, по обстоятельствам ли жизни - в "Доме на воле" не бросают. Когда у одного парня умерли близкие и ему по правилам предстояло вернуться в интернат, а он не хотел, весь "дом" проголосовал: мы его не бросим, он остается с нами. Каким-то странным образом они понимают, что такое предательство. И не хотят предавать.
Нищета ума - ерунда, если нет нищеты сердца.
Производство добра
- В мире сегодня меняется модель отношения к ментальным инвалидам - с медицинской на социальную. По медицинской модели от них, неизлечимых, уговаривали отказаться родителей, свозили в специальные детдома и психоневрологические интернаты, убирали с глаз долой, - объясняет руководитель направления помощи людям с инвалидностью Синодального отдела по благотворительности Вероника Леонтьева.
В социальной же модели они прежде всего люди, граждане, и нам стоит искать все возможные формы их социализации и поводы для более достойной жизни. "Дом на воле" демонстрирует, что она возможна.
Это, конечно, великая социальная инновация - мировая и российская. В принципе и про Раздолье, и про Вырицу можно писать новую "Педагогическую поэму" и "Флаги на башнях". И это не движение назад - от коллектива к частно-семейной жизни. Это движение вверх: от заорганизованных, обездушенных (и при этом очень дорогих) форм коллективного иждивенчества к жизни, в которой возможны свобода, самостоятельность, внутреннее развитие и даже культурная высота. Показательно, что этой работой занята Церковь, по природе своей производитель добра. Спасать, любить и миловать - ее главное дело, и в общем она это напрямую и делает в Вырице и Раздолье.
Духовниками "Детской миссии" являются иеромонахи Зинковские, братья-близнецы Кирилл и Мефодий - профессорская семья, учеба в Гарварде, приглашение на научную работу в Голландию, но вместо этого - семинария, академия, монашеский постриг в один день… Я полдня наблюдала их облепленными "особыми" детьми о. Феодосия. Они оказались в гуще семейного спасения сирот, потому что то и дело слышали от своего духовника о. Иоанна (Миронова): храм не строй, а сироту пристрой. О. Иоанн известен в Санкт-Петербурге как человек, благословивший потрясающую работу с алкоголе- и наркозависимыми, которую разворачивает Санкт-Петербургская митрополия. По самым передовым мировым моделям, и с хорошими показателями реабилитации (см. "Возвращенцы" в "РГ" от 10.11.2016).
И вот когда самые ресурсные - рафинированные, образованные, богатые, духовно сильные люди берутся вытаскивать из беды и исправлять жизнь самых слабых, беспомощных, с трудом стоящих на ногах, это не может не быть "зерном" совсем другой жизни. И совсем другого общества. Мы говорим об экономической модернизации. Но не менее важна социальная. И еще более - нравственная.
"Детская миссия" и "Дом на воле" кроме главных их героев - отцов, матерей, детей, воспитателей, духовников - окружены целым облаком волонтеров. Именно из волонтеров - как кристаллы из соляного раствора, образуются и приемные родители, и воспитатели, и друзья. В "Перспективах", например, работают 200 волонтеров. И Мария Островская сейчас, когда в России заканчивается Год волонтеров, старается посеять в общественном сознании одну очень важную идею. Она считает, что в стране нужны годовые стипендии для волонтеров. И рождение традиции - те, кто оканчивает вузы, берут эту стипендию (она минимальная, говорят, что многим хватает и 11 тысяч в месяц) и целый год проводят на волонтерской работе - в детдомах, психоневрологических интернатах. Одно время в Россию как раз по таким стипендиям приезжали вчерашние студенты из Германии. Год работали там, где труднее всего, уезжали и писали, что переживают депрессию: слишком посвящена карьере расписанная по пунктам жизнь. Нет свободы делать добро и вырабатывать человеческое тепло.
Писатель Евгений Водолазкин написал в предисловии к книге Володи Долматова, что "Дом на воле" - это своего рода термометр, показывающий градус тепла в обществе. А я вот уже вторую неделю не оставляю на ночь в раковине грязную посуду, потому что не могу забыть чье-то счастье ее мыть.
Прямая речь
Евгений Водолазкин, писатель:
- В "Дом на воле" меня позвали, сказав, что два человека в нем пишут и хотели бы показать мне свои тексты. Я провел там день. У Володи в комнате, которую он называет "офисом", и в гостиной на общей встрече. У них там очень трогательные отношения: Володя, например, не держит вилку, и его кормит Сережа, который любит Шварценеггера.
Я спросил Володю, что его интересует как писателя, он ответил - жизнь в Доме. И это естественно - писатель должен прежде всего полагаться на свой опыт. Володя описывает Дом с доброжелательным бесстрастием. А писательство - это же описание прежде всего. В конце концов и проза Пруста - это кропотливое описание бытия клеточка за клеточкой.
Мне показали текст и гостившей в тот день в "Доме на воле" Даши. У нее еще драматичнее история - хрупкие кости, она и сидеть не может. Но написала 100 страниц инструкции по биатлону. Я ничего не понимаю в биатлоне, но то, что она мне рассказала, на меня произвело впечатление. Она считает, что нашим биатлонистам всегда не хватает одной минуты, и на 100 страницах рассказывает, как эту минуту отставания ликвидировать. Недавно я узнал, что Дашу отправили не в ПНИ, как она и мы все боялись, а в подобный дом сопровождающего проживания в Петербурге.
Предисловие Евгения Водолазкина к книге Владимира Долматова
Это необычная книга, созданная необычным писателем в необычном месте.
Место - "Дом сопровождаемого проживания", который здесь обычно называют "Домом на воле". В нем живут люди с тяжелыми физическими и ментальными отклонениями.
Автор книги, Владимир Долматов, - один из них. Он описывает "труды и дни" обитателей Дома, являясь Нестором этой небольшой коммуны.
В ней есть свои радости, победы, самоотверженность, открытия и, конечно, печали - всё, как в "большом" мире. Это ведь только кажется, что в подобном месте жизнь устроена иначе, что Дом - маленький, закрытый мир. На самом деле в нем, как в капле воды, отражается состояние большого мира.
Дом - своего рода термометр, показывающий градус тепла в обществе, готовность общества помочь или (случается и такое) проявить равнодушие.
Открыв эту искреннюю и добрую книгу, понимаешь, что она не менее важна для читателей, чем для автора и его друзей. А может быть - и более, потому что в известном смысле эта книга обо всех нас.
Евгений Водолазкин
Справка "РГ"
В Русской православной церкви - более 4500 церковных социальных проектов, из них более 400 проектов помощи людям с инвалидностью. Среди них известные "Квартал Луи", "Дом Вероники", строящееся арт-поместье "Новые берега" в Пензе, Центр помощи детям-инвалидам во имя святителя Луки Войно-Ясенецкого в Алатыре, Свято-Софийский социальный дом православной службы "Милосердие" в Москве, "Елизаветинский сад" православной службы "Милосердие" (единственный в Москве бесплатный детский сад для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП), "Дом слепоглухих" в Пучково, респис для тяжелобольных детей в Марфо-Мариинской обители и многие другие.