Как живет малыш, спасенный из Славянска
Круг добра
Светлана Агапитова, уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге, в далеком 2014-м была детским омбудсменом. Вместе с федеральным уполномоченным по правам ребенка Павлом Астаховым она делала все возможное и невозможное для семьи Езекян. Светлана и сейчас в курсе всех событий семьи и готова в любой момент прийти на помощь.
"Женечка уже первоклассник, - с гордостью рассказывает омбудсмен своем подопечном. - Но пока он на домашнем обучении, к нему приходят учителя. "Круг добра" (госфонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями - прим.ред.) обеспечивает Женю лекарственными препаратами. Семье оформили российское гражданство. Старшей дочке мы помогли поступить в педучилище, она успешно его закончила, работала в детском саду воспитателем, вышла замуж. У Езекянов уже есть внук. Все у них хорошо. Женю лечили в Педиатрической Академии, после него мы приняли еще много малышей из братских республик с тяжелейшими заболеваниями, которым оказывалась высокотехнологичная медицинская помощь".
Родители Жени Михаил и Виктория Езекян подтверждают: все хорошо, живем как все, в больнице последний раз лежали семь лет назад. О событиях 2014-го года вспоминают как о кошмаре, который своими силами не преодолеть
Михаил - армянин, но на армянина совсем не похож. Светловолосый, спокойный, уютный. Виктория - наоборот, похожа на армянскую черноволосую красавицу, но по национальности - русская. Хрупкая, но невероятно сильная. Родители Миши жили в Смоленской области, родители Вики - в Магадане. И Миша, и Вика переехали с родителями в украинский Славянск еще в детстве. Там учились, там женились, там жили и работали. Там родилась старшая дочь Ира, а в 2013-м году - Женя.
Все плохо
"Сын родился слабеньким, - рассказывает Михаил. - Мы съездили в Донецкую больницу, нам поставили диагноз - спинально-мышечная атрофия (СМА), сказали, что такие дети живут полгода и отправили домой".
Миша и Вика приняли эту новость стойко - сделаем все возможное, чтобы жил.
Но история мытарств семьи Езекян только начиналась. Полуторамесячный Женя простудился. Вызвали врача. С этого момента его родители забыли, что значит слово "покой".
"Врач срочно отправила в больницу, - рассказывает Михаил. - Мы примчались на такси, а в больнице говорят - "все плохо". Правое легкое было залипшее. И мы надолго легли в больницу. Приезжали врачи из Донецка, говорили, что сделать ничего не могут".
Когда в Славянске начались боевые действия, Женя лежал в реанимации, подключенный к огромному, еще из советских времен, аппарату ИВЛ. Ребенок был в очень тяжелом состоянии.
"Супруга была там постоянно, и врачам помогала, и с Женей была, - продолжает Михаил. - В один прекрасный день украинские войска обстреляли нашу больницу. Света не было. Больных отправили по домам. Женя там остался единственным пациентом. Большинство врачей уехало. Генератор был на последнем издыхании, воды не было. Потом мы прочитали, что Женю спускали в подвал во время обстрела. Но аппарат ИВЛ был размером с полкомнаты, мы не могли с ним спуститься. От нас Бог отвел. Обстреляли другую сторону, в палатах напротив были выбиты все стекла".
Не стреляйте!
Езекянам помогли российские журналисты, которые остановились в местной гостинице. Михаил в отчаянии попросил их о помощи. Газеты и телеканалы рассказали о Женечке, попросили помощи российского детского омбудсмена.
"В сюжете, который показали по телевидению, мы обращались к украинской стороне только с одной просьбой - не стрелять в больницу, где лежит ребенок, - говорит Михаил. - Но украинское телевидение сообщило, что это фейк. Таких детей в больнице нет".
Измученные родители снова позвали журналистов, поднялись вместе с ними на четвертый этаж в реанимацию, показали ребенка, показали свои паспорта с пропиской - мы есть, мы здесь, не стреляйте!
"С нами были и иностранные журналисты, - вспоминает папа-Езекян. - В конце концов, нам предложили вывезти Женю в Россию".
Однако уехать было не просто.
"Город был окружен украинскими войсками, - рассказывает Михаил. - Мы просили коридор, нам ответили - коридор дадим в сторону Харькова или Киева, а в Россию - не пустим".
Женю с мамой и старшей сестрой вывозили окольными путями на "скорой". Михаил - бывший полицейский. Он говорит, что так страшно за свою семью ему никогда не было. "Скорую помощь" обстреливали постоянно. "Они мотивировали обстрел тем, что машина будто бы везет диверсантов", - комментирует Михаил. Врачи, как и в больнице, закрывали собой Женю.
Везли сначала на одной "скорой", потом на другой. Для поддержки дыхания ребенка был только мешок Амбу - ручной ИВЛ. Чтобы Женя мог дышать, воздух качали руками все по очереди. И только на границе с Россией маленького Женю перегрузили в реанимобиль, который был оборудован всем необходимым.
Добравшись до Ростова-на -Дону, в сюжете "Пятого канала" Виктория Езекян, мама Жени, с волнением расскажет о том, что пришлось пережить ее маленькому, но очень терпеливому сыну. "Бомбежка началась полшестого утра 30 мая. Ребенок находился в реанимации, с ним были врачи. Это было все неожиданно, без всяких сигналов тревоги. Но теперь все самое страшное осталось позади".
Все терпит, все понимает
Михаил отправился за семьей чуть позже.
"Приехал в Донецк, там - мирная жизнь, хотел уехать на автобусе до Ростова, но билетов не было, - вспоминает он. - Пришлось брать такси, денег было впритык, чтобы доехать. Доехали до границы, а там никого не пропускают украинские пограничники. Стояли долго. Потом начали пропускать пешком. Границу перешел, дочке написал, а они уже в Петербург улетели. Меня забрала армянская диаспора, на пару дней поселили у себя, купили билет на самолет".
14 июня Михаил прилетел в Петербург и встретился с семьей в больнице.
"Там собрались все - детские уполномоченные, журналисты. Я был на все готов, лишь бы Жене помогли. Из Москвы приехали врачи, собрали консилиум".
Женю спасли. В больнице ему пришлось лежать долго. В день рождения, когда ему исполнился годик, врачи разрешили повесить шарики в реанимации.
"Мы с женой сейчас смотрим на все, что там происходит, и говорим друг другу - "Слава Богу, что мы уехали". Моей семье там было не безопасно, - с горечью говорит Михаил. - Мы были никому не нужны. В России мы получили все необходимое - и расходные материалы, и очень дорогие лекарства. Нам здесь очень помогли, мы еще ни разу не пожалели, что приехали сюда. Нам помогали все - российские журналисты, детские уполномоченные, врачи. Очень помогала армянская диаспора и обычные, незнакомые нам люди. Спасибо вам всем!"
Друзья и родственники семьи Езекян остались на Украине.
"У жены мама живет в центральной Украине, мои мама и сестра остались в Славянске, - говорит Михаил. - Очень переживаем сейчас за них. Они не хотят никуда ехать. В 2016-м году у жены умер отец, на похороны съездить она не смогла".
С печалью он говорит и о том, что друзья-сослуживцы сегодня перестали его понимать. Будто не было того общего единения против зла.
"Недавно разговаривал со своим другом, очень поменялись взгляды, - переживает Михаил. - Я говорю - "а ты забыл, что было в 2014-м году, когда бомбили Славянск, когда убивали детей и женщин?".
Он рассказывает, как старшая дочь, на тот момент выпускница, уехала из Славянска, не сдав толком экзамены. Оценки учителя были вынуждены ставить автоматом, лишь бы дети не ходили в школу под обстрелами.
Спрашиваю Михаила, что в этой чудовищной истории помогло им выдержать все эти испытания?
"Женя, - не задумываясь, отвечает папа-Езекян. - Он сам по себе очень сильный. Врачи сказали моей жене Виктории - Женя такой сильный, он все понимает и все терпит".
Институт Уполномоченного по правам ребенка в РФ совместно с Минобороны, МЧС, ОНФ и Русской гуманитарной миссией планирует запустить акцию "Детям в руки" - гуманитарный проект для детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями. Об этом рассказала детский омбудсмен Мария Львова-Белова. По ее словам, только на территории ЛНР находится шесть детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
"Мы объявляем о сборе гуманитарной помощи самым маленьким, кто сейчас на территории Украины нуждается в самых простых вещах - памперсах, детском питании, лекарствах. Главная задача миссии - обеспечить доставку до детей и их родителей самого необходимого, что поддержит в трудную минут и обеспечит их жизнь и здоровье", - отметила Мария Львова-Белова.
Сегодня же детский омбудсмен Мария Львова-Белова навестила семью Езекян в Санкт-Петербурге. "Богатырь!", - с улыбкой отметила она, знакомясь с маленьким героем. Родители мальчика рассказали детскому омбудсмену, что ребенка на прогулку приходится выносить на руках. Мария Львова -Белова пообещала помочь с решением этой проблемы, удобную коляску для прогулок, а так же трубки и фильтры для дыхательного аппарата.