Поделиться
В этом центре все тяжелые. Есть и вовсе неизлечимые. При этом начисто отсутствует атмосфера отчаяния. Напротив, тут главенствует: все будет хорошо. На стенах картины, написанные маленькими пациентами: обделенные здоровьем дети, как правило, удивительно талантливы. И само здание центра не походит на больницу - скорее разноцветный игрушечный дворец, который даже в пасмурный день кажется наполненным солнцем. О таком мечтал Дима Рогачев, когда просил президента построить в Москве больницу для тяжелобольных детей. Помню, мальчик уже не мог вставать, но был полон оптимизма, любопытства. Дима не увидел свою воплощенную мечту. Не дожил... А в центре его имени теперь спасают тех, кто еще совсем недавно был обречен. Спасут ли маленького Мохаммада?
Мохаммад Бадра лежит в отделении краткосрочного лечения дневного стационара. Заведует отделением Алексей Пшонкин, а лечащий врач мальчика Николай Ершов. Сейчас в отделении 190 ребятишек из разных регионов России. Кто-то поступает в плановом порядке. Кого-то экстренно привозит "скорая".
У Мохаммада первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Оба родителя - носители гена заболевания. Но при этом и мама, и папа, и остальные дети здоровы. А вот однажды (природа бывает зла) сходятся эти гены - и рождается малыш со страшным недугом. Увеличенная печень, селезенка - не самое страшное, что происходит в организме.
Ребенок прошел курс интенсивной химио- и гормонотерапии, противовирусное лечение. Состояние стабилизировалось. Идет подготовка к трансплантации костного мозга. Родственного донора у Мохаммада нет. Потому дата трансплантации фиксированная - конец января будущего года. Трансплантат будет получен из банка костного мозга Германии. Сейчас чрезвычайно важно, чтобы мальчик ничем не заразился. Он вместе с мамой Ольгой теперь в отделении, которое называется пансионатом. Тут не палаты - уютные комнаты с телевизором, кухонькой. Без маски из отделения выйти нельзя.
Маска ничуть не мешает Мохаммаду быть чрезвычайно общительным, улыбчивым. Он с явным удовольствием позировал фотокорреспонденту "РГ", тянулся к моим ярким бусам. И у него огромные сияющие глаза... Лишь недавно стараниями врачей Центра Рогачева он научился чуть-чуть стоять на ногах. Но пока не ходит, не говорит.
Врачи называют Мохаммада солнечным мальчиком. Тут время сказать: он родился с синдромом Дауна. А Дауны - известно - обычно добрые, действительно солнечные. Мохаммад очень похож на маму. И доброта его, наверное, тоже от нее. Хотя Ольга говорит, что Амин, отец ребенка, - человек добрый, любящий ее и детей.
Ольга Седова и сириец Амин Бадра из Дамаска познакомились в политехническом институте во Владимире. Амин приехал учиться на инженера, а Ольга, которой было тогда 23 года, работала в институте... Родители Амина встретили русскую жену сына хорошо: удивительная доброта, огромные, лучистые глаза, роскошная русая коса. Ольгу свекровь звала Нога с ударением на "о", что в переводе означает конфета.
Амин сразу начал работать учителем математики и информатики в школе. Через год у молодых родилась первая дочка Марьям. Через три года, но ровно в тот же день, когда родилась Марьям, появилась вторая дочь Настя. Когда девочки подросли, Ольга пошла работать - она умелая маникюрша. Но так хотелось, чтобы появился в семье наследник, сын. И в мае 2011 года родился долгожданный малыш Мохаммад. Счастье?
- Я хотела подарить мужу сына, а подарила ему ангела, - говорит Ольга. - Так принято воспринимать детей с синдромом Дауна.
Было очень тяжко - новорожденному требовалось сложное лечение. Кроме синдрома Дауна у него была врожденная патология развития кишечника, а значит, требовались сложнейшие операции. Ольга вспоминает тот страшный день, когда в палату, где она была вместе с малышом, зашел хирург и сказал Ольге: "Мадам, я не смогу провести операцию вашему сыну. У нас нет никаких лекарств. Больница переполнена ранеными".
В Дамаске шла война. Весь район, в том числе и дом, где жила Ольга, сровняли с землей.
- Страшнее всего, - вспоминает Ольга, - стало тогда, когда увидела на улице подростков с оружием, увидела, как дети стреляют друг в друга, стреляют неизвестно в кого. А с крыш в кого ни попало стреляют снайперы. В палате, где была с Мохаммадом, окна завесили так плотно, чтобы мы не видели того, что творится на улице. А я сделала щелочку, решила посмотреть. День солнечный, улица пустая. Появился какой-то прохожий - и сразу выстрел. И человек упал. А ночью стрельба была постоянная.
Страх окутал все. И когда позвонившая из Владимира тетя услышала по телефону эту стрельбу, она в ужасе сказала Оле: "Забирай детей и приезжай". Муж тоже считал, что возвращение в Россию - единственная возможность выбраться из ада, спасти семью. Тем более что у Ольги и детей российское гражданство. Как собирались, как добирались до России лучше не вспоминать . В столичном аэропорту их встретила мама Ольги. На машине тут же уехали в родной Владимир.
Конечно, в тесноте - не в обиде. Но фактически жить Ольге с детьми негде. Когда Ольга уезжала, у семьи была крохотная двухкомнатная квартира, где жили Оля, ее мама и сестра. Уезжая, Ольга из этой квартиры выписалась. Сейчас она и ее дети нигде не прописаны - у них временная регистрация. В той самой квартире теперь живут сестра с дочкой и две дочери Ольги. Марьям учится в торгово-экономическом колледже и работает продавцом в магазине. Настя учится в колледже на повара. А Ольга и Мохаммад уже полгода живут в Центре Димы Рогачева.
- О заболевании крови мы не знали, - рассказывает Ольга. - Вдруг у Мохаммада поднялась температура. И я с ним попала в детскую инфекционную больницу Владимира. Там взяли анализы, и врач мне сказал, что у мальчика плохая кровь. Когда у сына брали кровь, то в палате на тумбочке остался ватный тампон, на котором была красная капля крови. А утром я обнаружила, что красный цвет исчез, тампон был белым. Поняла: с кровью что-то очень серьезное. И когда ребенку стало совсем плохо, нас срочно отвезли на реанимобиле сюда. Теперь все надежды на пересадку костного мозга. Других способов избавления от болезни нет.
Ольга может бесконечно рассказывать, как врачи Центра вытаскивают ребенка из беды. Она очень верит в предстоящее, пусть и очень тяжелое лечение. Верим в него и мы. Но при благополучном исходе к весне Ольгу и сына выпишут из Центра. Куда? Жилья у них никакого нет. Как нет и денег на его съем. Муж остался в Дамаске. Жилья ни у него, ни у его родителей теперь тоже нет: живут в школе. Нет и нормальной работы. Значит, и заработка тоже.
Ольга и дети оформили статус вынужденных переселенцев. Согласно программе "Жилище" их поставили в очередь на жилье. Очередь может подойти не раньше чем через два-три, а то и четыре года.
Прощаясь, спросила Ольгу: "На что надеетесь?" И эта женщина с тяжелобольным ребенком на руках ответила:
- Мы живы. Уже хорошо. Было бы здоровье. Потихонечку все наладится. Хотя сейчас очень тяжело. Если б не было войны...