Поделиться
Этот вирус вызывает СПИД, но его больше не считают чумой ХХ века. Медицина вышла на такой уровень, что при необходимой терапии жизнь носителя ВИЧ практически не отличается от жизни здорового человека. Как подчеркивает Евгений Воронин, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции министер-ства здравоохранения РФ, в последнее время появился даже специальный термин "высокоэффективная профилактика", и есть мнение, что к 2030 году мир может полностью покончить с эпидемией СПИДа. Однако даже в такой ситуации на первом плане по-прежнему остаются нравственные проблемы общества: больше всего человек ненавидит то, чего боится. По этой причине имена некоторых героев публикации изменены.
Секрет треугольника
Согласно официальным данным, на начало 2015 года число зарегистрированных носителей ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге составляет 57 тысяч человек, на диспансерном учете состоят 32 тысячи таких пациентов, 56 процентов из них - мужчины.
В Ленинградской области зарегистрировано 17 446 человек, инфицированных ВИЧ, из них 177 детей. В соответствии с требованиями федерального закона "О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека" медицинская помощь им оказывается бесплатно в рамках выделяемого федерального и регионального финансирования.
Еще недавно "спидоносец" - это было и клеймо, и приговор, поэтому очень немногие носители вируса решались жить "с открытым статусом", то есть не скрывая своего положения. Закон не обязывает граждан РФ раскрывать даже факт обращения к медикам, а тем более его причину. Понятие "врачебная тайна" закреплено в статье 61 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан, "гражданину должна быть подтверждена гарантия конфиденциальности передаваемых им сведений". Однако на уровне регионов, кажется, существует свое мнение на данный счет.
Комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга еще в 2000 году было издано распоряжение, которое предписывает "ввести обязательную маркировку медицинской документации ВИЧ-инфицированного пациента в виде треугольника как при гепатите В" и помечать ею историю болезни или амбулаторную карту, а также направления на анализы или госпитализацию и любые справки.
С одной стороны, медики не имеют права разглашать эти сведения, за это предусмотрена уголовная ответственность. С другой стороны, случайно увидеть такую карту в поликлинике может соседка по дому. Если она достаточно любопытна, она узнает, что означает пресловутый "треугольник", безо всякого труда.
"Зачем вам ребенок?"
По данным некоммерческого партнерства "Е.В.А", женщины с ВИЧ-положительным статусом регулярно подвергаются стигматизации, то есть навешиванию негативных социальных ярлыков, и дискриминации со стороны медработников. Почти 20 процентов выслушали от медиков негативные отзывы о ВИЧ, около 10 процентов - о том, что такие, как они, не могут иметь здоровых детей. Во время второй беременности Елене, у которой уже есть один ребенок, и он не носитель вируса, при том что мама - ВИЧ-инфицированная, пришлось проводить целый ликбез с работниками скорой помощи.
- Мне пришлось экстренно вызвать врача на четвертом или пятом месяце беременности, - рассказывает молодая женщина. - Врач, который прибыл на вызов, после стандартных вопросов сразу спросил: "А зачем вам ребенок? Он же может родиться с вирусом в крови". Я работала в благотворительной организации и знаю, что это бывает всего лишь в двух процентах случаев, если получать необходимую терапию. Но сколько женщин после такого вопроса отправятся на аборт?
В тот раз Елену отказались госпитализировать на обычной скорой, и еще около четырех часов она ждала специальный сантранспорт из клинической инфекционной больницы имени Боткина, обслуживающей таких "статусных" пациентов. Жалоба последствий не возымела: практические действия врача были признаны правильными, а моральный аспект никто не оценивал. Второй ребенок у Елены родится в августе. После этого она планирует официально выйти замуж за его отца, поскольку до беременности не успели, а хочется, "чтобы все было красиво".
Марине повезло меньше. О своем статусе носителя ВИЧ она узнала во время беременности, но муж "ушел от проблемы" - просто выгнал жену из дома вместе с 16-летним старшим сыном. Сейчас она снимает комнату и продолжает работать, поскольку не может воспользоваться услугами социальных центров помощи семье и детям - ее не берут вместе с почти взрослым сыном. Ребенок родится буквально на днях, и Марина верит, что все будет хорошо.
Справка белая и розовая
С детьми, инфицированными ВИЧ, ситуация тоже далека от идеальной. По закону они приравнены к детям-инвалидам и могут пользоваться теми же льготами: индивидуальными программами реабилитации, санаторно-курортным лечением, бесплатным посещением детского сада. В Санкт-Петербурге данными льготами пользуются более 350 детей, сообщили нам в городском центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями. Однако для получения льгот необходима справка. Диагноз, конечно, зашифрован, но выдает ее тот самый центр СПИДа, о чем и написано в "шапке" документа. И сама бумага белая, а не розовая, то есть сразу видно, что инвалидность не простая. Ольге из Ленинградской области, которая сама воспитывает ребенка дочери-наркоманки, такую справку выдали в областном центре в Усть-Ижоре. Там было вообще указано "три буквы", как она говорит. Пришлось исправлять.
- Когда я добивалась этой инвалидности, мне сказали, мол, зачем вам, у него же все хорошо? - рассказывает бабушка. - А давайте поменяемся, предложила я.
Сейчас Ольга уже на пенсии и не работает. Однако несколько лет назад ей предложили должность главного бухгалтера в детском саду.
А буквально накануне выхода на новое место заведующая, которая прождала будущего сотрудника два месяца, вдруг отказалась брать женщину на работу. Позднее Ольга вспомнила, что в документах садика видела фамилию врача и медсестры, у которых наблюдается внук. Она никого не обвиняет, но другого объяснения ситуации не видит.
С организацией детского отдыха все тоже непросто. Внуку-школьнику предлагают путевки в детские лагеря, но бабушка не может признаться, что ему два раза в день необходимо давать специальные таблетки. Однажды врач-невролог осматривала тогда еще шестилетнего мальчика в перчатках, медсестры пытались так же делать массаж. Допустить, чтобы с внуком так обращались в летнем лагере, где и пожаловаться будет некому, она не хочет.
Юлия Годунова, исполнительный директор НП "Е.В.А.":
- Откуда берутся ВИЧ-положительные женщины, которые боятся, не уверены в себе и не знают, как им вести себя, когда им отказывают в медицинской и социальной помощи? 40% женщин узнают о своем диагнозе во время беременности. Многие из них получили ВИЧ от своего постоянного партнера, который мог не знать о своем статусе. Как правило, все общение специалистов с женщиной в этот период фокусируется на профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку.
На вопросы принятия диагноза самой женщиной просто не хватает времени. А этих вопросов может быть много...
Одной из самых острых проблем на сегодняшний день является необходимость создания условий для тестирования на ВИЧ женщин фертильного возраста на этапе планирования беременности. И мы предлагаем помощь и решение для врачей в женских консультациях, которые и так завалены работой помимо послетестового консультирования - услуги равных консультантов, то есть людей, которые живут с ВИЧ и уже прошли все стадии принятия своего статуса, а также специальное обучение по консультированию.
В случае с женщинами значимым фактором является, если равный консультант - женщина, которая родила здорового ребенка, имеет любящую семью, работу и спокойно говорит о ВИЧ-инфекции.
По мнению юристов, ситуация с ВИЧ-положительными требует вмешатель-ства в нормативно-правовую базу на федеральном уровне. Помимо уже упомянутых ситуаций со справками и маркировкой необходимо, к примеру, разрешить ситуацию с запретом на усыновление.
- Основанием для отказа является, к примеру, инфекционное заболевание до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией. Для пациентов с ВИЧ такое наблюдение становится обязательным на всю жизнь, и если своих детей они иметь не могут, то это приговор, - говорит директор благотворительного фонда "Открытый медицинский клуб" Анна Крюкова.
Наконец, еще одной проблемой становится ВИЧ-миграция. Все больше наших граждан не зацикливаются на том, что "где родился, там и пригодился", однако бесплатно получать ВИЧ-терапию они могут только по месту регистрации.
С одной стороны, это ограничение конституционного права граждан на свободу перемещения, с другой - угроза всем окружающим. Потому что пока еще СПИД не побежден.