Пациенты с редкими заболеваниями вне зависимости от того, существует регистр этих пациентов или нет, с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ, а когда будет сформирован перечень, Минздравсоцразвития РФ выйдет с предложением о внесении этих больных в федеральный регистр, заявила глава ведомства Татьяна Голикова на совете по защите прав пациентов.

"В любом случае с 1 января 2012 года есть регистр, нет регистра, действует норма, которая установлена в законе об обеспечении за счет средств субъектов РФ больных орфанными (редкими) заболеваниями как обязательная", - сказала Голикова.

По ее словам, сейчас в министерстве в оперативном порядке формируется регистр этих больных.

По словам директора департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Валентины Широковой в первый перечень редких заболеваний, который был сформирован министерством, вошли 86 заболеваний. "Мы сейчас уже получили более тысячи обращений, они прорабатываются, в соответствии с критериями список будет пополняться", - сказала Широкова. Голикова сообщила, что как только будет сформирован перечень людей с редкими заболеваниями, автоматически будет сформирован перечень по лекарствам. "После этого мы уже будем выходить с предложением по возможному дополнению федерального перечня", - сказала Голикова.