Поделиться
Двадцать тысяч российских детей страдают ревматоидным артритом. Еще десять лет назад они почти все были обречены на тяжелейшую инвалидность. А теперь? Об этом наш корреспондент беседует с заведующей ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН, деканом педиатрического факультета Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова профессором Екатериной Алексеевой.
Российская газета: Екатерина Иосифовна, что же это за напасть такая - ревматоидный артрит и почему он так часто калечит ребятишек?
Екатерина Алексеева: Это действительно тяжелейшее заболевание, которое появилось не сейчас. Оно известно испокон веков, и испокон веков медики пытаются найти на него управу. Во Флоренции в галерее Уффици - портрет брата Сандро Боттичелли. Более всего на нем впечатляют руки. Те самые, за которые художника критиковали современники: по их мнению, руки были неправильно изображены. А все дело в том, что Боттичелли до мельчайших подробностей изобразил руки больного ревматоидным артритом. Картине более пяти веков. Вся жизнь изменилась. Но и сейчас болезнь не щадит никого - ни взрослых, ни детей. И в наши дни мы нередко видим такие руки у больных детей. При этом недуге по неизвестной причине иммунная система, которая дана нам хранить свое и уничтожать чужое, начинает убивать свое. И главная мишень - суставы, глаза. А у некоторых ребятишек страдают и внутренние органы.
РГ: Это наследственное заболевание? Это инфекция? Природа артрита известна или до сих пор и она загадка?
Алексеева: Не наследственное. Но генетически запрограммированное. А инфекция может быть к этому причастна. Почему мы все время просим родителей беречь детей от любой инфекции, от любой травмы. Да потому что и то, и другое может стать пусковым фактором для развития болезни.
РГ: Но почему в последнее время стало больше детей, больных артритом?
Алексеева: Ответ не просто удивит, а расстроит наших соотечественников, которые в последние годы так азартно вывозят своих маленьких детей в далекие жаркие страны. Подчеркиваю слово "далекие". Недаром говорят: где родился, там и пригодился. Российское солнце нашим ребятишкам более привычно, хотя в последние два года тоже стало весьма опасным. А вот резкая смена климата, увлечение горячим солнцем Арабских Эмиратов и Турции может привести - и практика наша это показывает - к непоправимым последствиям. Мы все чаще видим очень красивых очень загоревших детей, но с опухшими суставами, детей, которые едва передвигаются. Только не надо мои слова воспринимать как жесткое "табу" на поездки в жаркие экзотические страны. В развитии ревматоидного артрита все гораздо сложнее. Но забывать о том, что это может быть одним из факторов риска все-таки не следует.
РГ: Отделению, которым вы руководите, исполнилось семь лет. Не знаю, откуда вы берете силы каждый день работать в этом отделении, видеть этих детей: изуродованные ноги, руки, полная обездвиженность. А смотрят они такими взрослыми, такими трагическими глазами, что становится не по себе. Сколько сейчас таких детей в вашем отделении?
Алексеева: Сейчас 65 страдальцев. Для такой страны, как наша, это капля в море. Отделение рассчитано на 59 коек. Но отказать-то мы никому не можем. Поэтому некоторые дети лежат на раскладушках. А очередь на госпитализацию, наверное, никогда не закончится. По большому счету, таких отделений должно быть хотя бы по одному в каждом регионе. И даже есть приказ минздравсоцразвития о порядке оказания медицинской помощи детям с ревматическими болезнями. И в нем сказано о создании ревматологических отделений в субъектах Российской Федерации и введении должности врача-ревматолога в детских поликлиниках и стационарах.
РГ: Приказу скоро год. Вы можете назвать хотя бы одно отделение, которое было открыто согласно этому приказу?
Алексеева: Затрудняюсь ответить. Движение некоторое появилось, но массовый характер оно пока не приняло. И мы вынуждены ставить новые раскладушки.
РГ: Насколько мне известно, вы лечите не только лекарствами.
Алексеева: В нашем центре создана уникальная система помощи таким детям. Они получают современную лекарственную терапию. А тем, у кого уже разрушены суставы, проводится их протезирование.
РГ: У вас потрясающий центр реабилитации для ваших и других детей с тяжелейшими хроническими заболеваниями.
Алексеева: Он действительно потрясает - подобного центра я лично не видела ни в одной европейской клинике.
РГ: И все-таки российская ситуация с ревматоидным артритом отличается от зарубежной?
Алексеева: У нас детей с ревматоидным артритом больше, чем в европейских странах. Почему? Может, потому что у нас страна большая... Но вот в Германии, где всего 7 тысяч детей с ревматическими болезнями и примерно 4 тысячи с ревматоидным артритом, 47 центров занимаются этими детьми. И эти дети, как правило, не лежат в стационарах. Их лечат амбулаторно, и таких тяжелых больных и в таком количестве, как у нас, у них нет. У них доступны современные лекарства для лечения.
РГ: Современные лекарства не всегда доступны тем, кто в них действительно нуждается. И это самая большая трагедия.
Алексеева: Вы правы: самая большая. Особенно для специалиста, который знает, что ребенку можно помочь, что есть средства спасения, а применить их мы можем только у себя в клинике. Руководитель центра академик РАМН Александр Александрович Баранов обеспечивает закупку всех дорогостоящих современных препаратов для лечения детей с ревматоидным артритом.
РГ: Какие препараты вы имеете в виду?
Алексеева: Десять лет назад в мировой ревматологии произошел настоящий переворот: появилось новое поколение лекарств, созданных для лечения ревматоидного артрита с применением генно-инженерных технологий. Сейчас на нашем российском рынке шесть таких препаратов. У нас в клинике они все есть. Потому именно у нас самый большой опыт лечения детей биологическими агентами. Уже успешно пролечено более 600 ребятишек. Наши дети знают эти лекарства и называют их "чудо-препараты". И они тут не оригинальны. В свое время великий биолог Пауль Эрлих назвал предшественников современных биологических агентов "волшебной пулей", спасающей человека.
РГ: Они действительно творят чудеса?
Алексеева: Именно так. Тут нет преувеличения. Они поднимают детей, которые многие годы были обездвижены. После нескольких месяцев лечения биологическими агентами ребенок меняется до неузнаваемости. Он выглядит абсолютно здоровым. Он не инвалид.
РГ: Но если все так просто, то почему по-прежнему так много тяжелых больных?
Алексеева: Все дело в цене и доступности. Чтобы препарат сотворил чудо, ребенок должен принимать его долго. И он не может все это время находиться в стенах нашего отделения. Когда он уходит домой, он должен продолжать лечение, начатое у нас. И тут возникает главная проблема: обеспечение лекарственными препаратами по месту жительства. Ни один биологический агент с детскими показаниями не входит ни в какие льготные списки. И субъекты, ссылаясь на это более чем странное правило, препараты детям не дают. А стоимость у них такова, что родители приобрести их за свои деньги не в состоянии.
Кроме того, на льготное лекарство у нас имеют право только дети со статусом "ребенок-инвалид". А биологические агенты избавляют их от инвалидности. И когда дети приходят на освидетельствование, то им отказывают в инвалидности. Мотивируя это тем, что ребенок не сидит в инвалидном кресле. Нет статуса - нет лекарств. И растет число детей в инвалидных креслах. Которых, кстати, у нас тоже нет.
РГ: Екатерина Иосифовна, нам приходилось направлять к вам детей, страдающих ревматоидным артритом. Они перестали быть инвалидами. Они нормально живут...
Алексеева: И должны так жить! Не случайно проводится Всемирный день борьбы с артритом. Мы живем не в век Боттичелли. В наше время есть возможность таким детям помогать. И эта помощь должна быть доступна вне зависимости от страны, от региона.