Поделиться
В России тяжелыми заболеваниями, требующими длительного инновационного лечения, страдают сотни тысяч человек.
Многие болезни мало изучены, в стране не хватает нужных медицинских специалистов, нет системы диагностики и учета пациентов, не определена система медицинской помощи по большинству таких заболеваний. В результате люди, попавшие в беду, оказавшись один на один с неведомой даже для многих врачей болезнью, со страхом за детей и близких, пытаются выжить, добывая диагнозы и лекарства самыми разными способами - через фонды, бизнес, фармкомпании, суды... Пациенты постоянно как на поле боя. А должны быть окружены поддержкой и заботой со стороны государства.
Благодаря реализации программы лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий так называемой программы "7 нозологий" впервые наблюдается значительное повышение качества жизни больных, страдающих тяжелейшими заболеваниями. Однако благодаря ей получать дорогостоящую терапию могут только немногие пациенты. Остальным же продолжают отказывать в выписке жизненно важных лекарств. Люди продолжают умирать, а могли бы жить полноценной жизнью, поскольку во многих случаях лекарства дают именно такой эффект!
Прошло уже 5 лет с принятия программы, а она не меняется. За это время были разработаны новые лекарства, более эффективные схемы лечения и т.п. Есть и другие проблемы: примерно 30% пациентов с множественной миеломой и хроническим миелолейкозом (т.е. раком крови), которые вроде бы входят в программу, в случае развития резистентности к входящим в программу препарату не могут получать другие лекарства: леналидомид и нилотиниб с дазатинибом соответственно. К примеру, при приеме леналидомида такие больные могут прожить в 2 раза дольше. Препарат получил 43 письма-ходатайства от врачей со всей России и даже от главного гематолога страны. И это только то, что опубликовано на сайте министерства. Так же ряд дополнительных препаратов необходим при рассеянном склерозе, гемофилии, муковисцидозе и др.
Такие лекарства не роскошь - они жизненно необходимы пациентам, большинство из которых попросту уже не восприимчивы к лекарствам, входящим в программу "7 нозологий". Еще в октябре прошлого года президент РФ заявил о готовности поддержать инициативу по расширению и доработке программы.
Руководители общественных организаций сообщают о растущем числе обращений пациентов в прокуратуры и суды с жалобами на власти субъектов РФ в связи с необеспечением жителей лекарствами, однако даже решения судов зачастую не выполняются, так как региональные бюджеты просто не способны оплачивать высокозатратное лечение. Нужна оптимизация федеральной программы лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий. А пока остается только надеяться на положительное решение данного вопроса, поскольку речь идет о судьбах тысяч людей, имеющих реальную возможность полноценно жить при условии включения нужных им препаратов в "7 нозологий".