Поделиться
В ближайшие дни одиннадцатилетний Илья из Екатеринбурга должен получить от регионального министерства здравоохранения препарат, от которого зависит его жизнь.
Право ребенка на лечение отстояли через суд родители и прокуратура. Одиннадцатилетний Илья болен редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом, или Хантер-синдромом. Едва поставив диагноз, врачи тут же предупредили родителей: без регулярного применения очень дорогих лекарств мальчик неизбежно умрет. Узнав о цене препарата, один флакончик которого стоит более четырех тысяч евро, мама Ильи едва не упала в обморок: семейному бюджету лечение сына не потянуть. Надежда на помощь государства рухнула, когда в областном минздраве ей пояснили, что на поддержку из бюджета не стоит рассчитывать: лечение слишком дорого, больные с подобными генетическими отклонениями исключены из списка бесплатного лекарственного обеспечения, и в бюджете не предусмотрены такие траты.
В Свердловской области мукополисахаридозом больны восемь ребят. Для их регулярного лечения бюджет должен в год выкладывать более 150 миллионов рублей. Родители прекрасно понимают, насколько велика эта сумма, но и чем чревата экономия знают: не так давно из-за отсутствия нужных препаратов на Среднем Урале умер десятилетний мальчик.
Хантер-синдром не включен в перечень заболеваний, в лечении которых должно участвовать государство. Но Минсоцразвития рекомендовал регионам самостоятельно решать вопросы с финансированием лекарственного обеспечения таких детей. Но если в Москве, Благовещенске, Краснодаре и ряде других регионов местные бюджеты закупают лекарства для таких больных, то в Свердловской области денег для детей с генетическими аномалиями не нашли.
- Чиновники считали, что для нас сейчас нет закона, - говорит мама Ильи Татьяна. - Тогда мы обратились в прокуратуру и суд.
Первый в истории страны судебный процесс по синдрому Хантера завершился в январе этого года. Суд обязал региональный минздрав обеспечивать лекарствами больного мальчика пожизненно.
Чиновники с решением не согласились, оспорив его в вышестоящих инстанциях. Суд снова встал на сторону родителей, но и повторное решение не выполнялось. Тогда исполнение решения суда вынуждена была взять на контроль прокуратура.