Поделиться
Впервые в Свердловской области ВИЧ-инфицированных детей взяли под опеку. Но это единственный случай.
На такой шаг пошла американка, которая живет в Екатеринбурге и работает здесь волонтером. Семилетние Маша и Игорь уже живут в семье. В то же время в детских домах и домах ребенка Свердловской области находятся десятки отказников с диагнозом ВИЧ. И жители Среднего Урала разбирать таких детишек не хотят.
Любовь от бога
Энн приехала из Америки в Екатеринбург девять лет назад - организовывать волонтерское движение на Урале. Со своими будущими детьми американка познакомилась два года назад. В детском доме, где жили Маша и Игорь, всех детей на лето отправляли в лагеря. Но для ВИЧ-инфицированных малышей не нашлось места ни в одном загородном учреждении. Совсем отчаявшись, директор детдома попросила Энн приютить мальчика и девочку на три-четыре недели.
- Почему-то не было никакого страха перед их диагнозом, - признается теперь Энн. - Мы с детьми не были знакомы, я боялась одного: смогу ли понравиться им, понравятся ли они мне. Но уже на второй день я укладывала их спать и знала: я их люблю.
Мы сидим в небольшом екатеринбургском "фаст-фуде". Женщина согласилась встретиться с журналисткой только на условиях полной анонимности, и даже имена - Энн, Игорь и Маша - мы придумали здесь же, за веселым желтым столиком.
- Я - верующая, и от этого, наверное, все идет. Меня часто спрашивают, как я выбрала детей. А я считаю, что это не я их выбрала и даже не они меня: это бог нас послал друг другу. Сейчас смотрю на них и думаю: лучше детей не знала в этой жизни.
После первого знакомства Энн стала забирать детей из детдома на неделю, на выходные. А в свободное время читала в Интернете про ВИЧ-инфекцию, советовалась с русскими и американскими специалистами. И через год решила: усыновляю. Женщину поддержали друзья, родители. Пока американские бабушка и дедушка общаются со своими новоиспеченными внуками только по телефону и с помощью электронной почты. Но с нетерпением ждут, когда процедура международного усыновления закончится, и дети смогут приехать в Америку, в гости. Жить Энн с детьми собирается в России.
И вовсе они не страшные
История этого русско-американского семейства уникальна: "положительных" детишек в нашей области усыновляют впервые. По информации Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ и СПИД, в домах ребенка и детских домах Свердловской области живут 42 отказника с иммунодефицитом. У малышей практически нет шансов обрести семью - слишком сильны в России страхи, связанные с заболеванием.
- Нечего их бояться! - восклицает врач-педиатр областного центра по профилактике и лечению ВИЧ и СПИД Наталья Кузовкова - женщина, которая для многих инфицированных детишек стала второй мамой. - Единственное различие - наши маленькие пациенты два раза в день пьют лекарство и раз в три месяца приезжают к нам, чтобы пройти обследование. Но, мне кажется, когда у каждого в кармане есть сотовый телефон, совершенно несложно поставить напоминание, чтобы дать ребенку лекарство.
Так что здесь проблемы скорее не медицинского, а социального характера. По закону, родители имеют право скрывать положительный статус своего ребенка от всех: воспитателей, учителей, тренеров в детских секциях. Знать о ВИЧ будут только врачи из областного центра по профилактике и лечению этого заболевания, но они как никто другой умеют хранить врачебную тайну. Однако на чужой роток платок не накинешь...
- Сейчас, слава богу, если лечение назначено вовремя и оно эффективно, ребята развиваются нормально, тяжелых детей у нас нет, - продолжает Наталья Кузовкова. - Если голова у родителей на плечах есть, со здоровьем у ребенка проблем не будет. Дети занимаются спортом, ходят в садик, в школу, хорошо учатся, живут насыщенной жизнью. Такие семьи мучают другие страхи: а вдруг кто-то в садике, в школе или в секции узнает о ВИЧ? Ведь в нашем обществе такой ребенок сразу же станет изгоем - вот в чем проблема.
Проблемы в подгузниках
В Свердловской области первый ребенок от ВИЧ-положительной женщины родился в 1994 году. Малышу повезло, родители от него отказываться не стали - он живет в семье с мамой и папой. Пик отказов пришелся на 1999 - 2000 годы, когда эпидемия ВИЧ-инфекции поразила слои наркоманов. Тогда каждый пятый ребенок оставался на попечении государства, получив по наследству ВИЧ. Потом эпидемия перекинулась на более благополучные слои населения, и отказов стало меньше.
Количество ВИЧ-инфицированных малышей в детдомах и домах ребенка вновь начало расти последние два года. Умирают ВИЧ-положительные родители, а родственники не решаются брать на себя заботу об их инфицированных детишках.
К счастью, сейчас хотя бы решена проблема с устройством таких малышей в детские дома и дома ребенка - социальные работники узнали о ВИЧ-инфекции достаточно и уже не боятся таких малюток. А раньше многим отказникам приходилось первые годы своей жизни проводить в инфекционных больницах, не видя ничего, кроме койки, потолка и медсестры.
Энн рассказала, что во многих европейских странах эту инфекцию давно перестали ассоциировать со смертью. ВИЧ считается просто хроническим заболеванием, таким же, как диабет.
Людмила Кива, заведующая детским отделением Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ и СПИД:
- Вся наша беда - в недостаточной информированности. Страх рождается от незнания, а в России с ВИЧ-инфекцией связано множество стереотипов. Например, многие считают, что ВИЧ-инфицированные дети доживут до 20, максимум до 30 лет и непременно умрут. Поэтому люди не хотят усыновлять детишек. Но это не так. Специалисты доказали, что, если ВИЧ-инфицированный с рождения принимает лекарства, он доживает и до 60, и до 70 лет. ВИЧ-инфекция - это не смерть, а просто хроническое заболевание!
К тому же ВИЧ-положительные люди могут иметь здоровых детей, если будущая мама вовремя обеспокоится и начнет проходить антиретровирусную терапию. Эта терапия - бесплатная и совсем не сложная. Поэтому люди, воспитавшие ВИЧ-инфицированного ребенка, в будущем могут рассчитывать на абсолютно здоровых внуков.
Второй и очень прочный стереотип, связанный с ВИЧ-инфекцией, - боязнь заразиться от этого ребенка. Но заразиться бытовым путем или тем более воздушно-капельным - невозможно. Поэтому, чтобы обезопасить себя, достаточно соблюдать элементарные меры предосторожности.
Областной центр по профилактике и лечению ВИЧ и СПИД: тел. 243-16-62.
Детское отделение областного центра по лечению ВИЧ и СПИД: тел. 350-41-03.