Поделиться
Три маленьких жителя Башкортостана больны редчайшей болезнью. Начать их лечение родители не могут из-за бюрократических проволочек.
Одна беда на троих
Уфимка Элеонора Романова, мама шестилетнего Ярослава, прежде никогда бы не подумала, что способна пробиться в кабинеты самых высоких чиновников. Но беда придала женщине невероятные силы.
Четыре года назад Элеонора забеспокоилась, что ее сынишка почти не говорит. Многочисленные обследования выяснили, что у маленького Ярослава редкая болезнь - синдром Хантера.
- Это генетически наследуемое заболевание, вызванное недостатком ферментов, контролирующих вывод токсинов, которые в результате накапливаются и медленно отравляют организм, - пояснила корреспонденту "Российской газеты" заведующая медико-генетической консультацией Республиканского перинатального центра Альбина Марданова. - Постепенно у ребенка деформируются кости, воспаляются внутренние органы. Он деградирует и умирает, редко доживая до 18 лет. В нашей республике сейчас трое детей с таким диагнозом в возрасте 6, 12 и 16 лет.
Сейчас шестилетний Ярик Романов по умственному развитию находится на уровне двухлетнего малыша. Каждый день мама пытается научить его чему-нибудь новому.
- Мы лепим из пластилина, недавно Ярик научился кататься на велосипеде, но больше всего он любит собирать пазлы, - с гордостью за сына говорит Элеонора. - Я думаю, что часть его мозга спит и ждет спасительного средства, получив которое мальчик догонит сверстников…
Недоступное лечение
Но вот со спасительным средством как раз и возникли проблемы. Необходимый препарат "Элапраз", который содержит фермент, отсутствующий в организме Ярика, создан несколько лет назад в Америке. Российские чиновники долго не разрешали применять его в стране без клинических испытаний.
Тогда Элеонора Романова и родители еще 39 "хантерят" из разных регионов страны попросили провести испытания нового препарата на их детях. Неудача при эксперименте их не пугала. А в случае успеха больные малыши получили бы шанс выжить.
Отважные мамы переломили упорство чиновников и добились регистрации препарата в России. Восьмилетний москвич Павлик Митин прошел курс лечения, после которого стал возвращаться к нормальной жизни, вселив надежду в мам и пап других больных малышей.
Из родителей уфимских "хантерят" Элеонора Романова самая активная. Ее Ярик младший из собратьев по несчастью. И чем раньше начать его лечение, тем больше шансов на спасение.
После долгих скитаний Элеоноры по инстанциям и потенциальным спонсорам один из уфимских банков выделил ей 40 тысяч евро. Но этих денег хватит лишь на два месяца лечения.
Минздрав России готовится включить спасительный препарат в перечень дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) с января 2009 года. Тогда 40 российских детей, страдающих синдромом Хантера, получат шанс на выздоровление.
В счет жизни
- Я заметила, что мой Ярик перестал говорить, а ведь совсем недавно он произносил отдельные слова, - с трудом сдерживает эмоции Элеонора Романова. - Я постараюсь приобрести препарат на ближайшие два месяца за счет средств, выделенных спонсором. А что нам делать потом, как дожить до января?
Денег до начала следующего года родителям больных детей взять негде. В свое время бывший премьер-министр Башкортостана Рафаэль Байдавлетов рассмотрел обращение Элеоноры Романовой и направил его в республиканские минфин и минздрав. Положительного ответа до сих пор нет.
Как пояснили корреспонденту "Российской газеты" в республиканском министерстве финансов, обращение Элеоноры Романовой не осталось без внимания, ведомство ищет ресурсы на проведение курса лечения ее сына и других детей с синдромом Хантера до нового года. Но, по мнению специалистов минфина, главное в решении проблемы - это принципиальная позиция Минздравсоцразвития РФ, главе которого Татьяне Голиковой уже отправлен запрос о внесении препарата "Элапраз" в перечень ДЛО с будущего года.
- Данный вопрос должен быть рассмотрен в ближайшее время, - пояснила корреспонденту "РГ" советник Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Минздравсоцразвития РФ Анна Ходунова. - Мы тоже ждем этого решения, о котором сразу сообщим всем заинтересованным лицам.
"Российская газета" следит за развитием событий.